PPG em Direito promove o 1º Seminário Internacional sobre Hanseníase e Discriminação

O objetivo foi reunir especialistas de países endêmicos que consolidaram ou estão em processo de consolidação de experiências de destaque no enfrentamento à doença em várias vertentes

O Programa de Pós-Graduação em Direito (PPGD) promoveu, nos últimos dias 16 e 17 de março, nas Salas Flexíveis Azul e Vermelha da Escola de Ciências Humanas, Jurídicas e Sociais (HJS), a primeira edição do Seminário Internacional sobre Hanseníase e Discriminação. O evento, que contou com diversas participações por videoconferência, também foi transmitido ao público de modo on-line através da plataforma Zoom.

O objetivo do 1º Seminário Internacional sobre Hanseníase e Discriminação foi reunir especialistas do Brasil e de outros países endêmicos que consolidaram ou estão em processo de consolidação de experiências de destaque no enfrentamento à hanseníase e a fatores de discriminação que, para além do estigma, negam direitos a pacientes em tratamento ou mesmo para pessoas já curadas.

O objetivo do seminário foi reunir especialistas do Brasil e de outros países endêmicos que consolidaram ou estão em processo de consolidação de experiências de destaque no enfrentamento à hanseníase e a fatores de discriminação que, para além do estigma, negam direitos a pacientes em tratamento ou mesmo para pessoas já curadas. Além disso, a ideia foi criar um intercâmbio com o intuito de proporcionar um avanço qualitativo na produção de conhecimento científico sobre o tema, se posicionando como um evento acadêmico internacional de debate interdisciplinar sobre os impactos sociais desta enfermidade.

Enquanto as mesas-redondas aconteceram no primeiro dia, pela manhã e à tarde, no segundo ocorreram as reuniões dos grupos de trabalho, que se dedicaram à discussão aprofundada de tudo aquilo que foi discutido ao longo do seminário, com a participação de pesquisadores e especialistas convidados. Foram três grupos ao todo, com a participação on-line de mais de 160 pessoas. Ao todo, dezessete trabalhos foram aprovados para serem apresentados. Alguns deles foram selecionados para serem publicados na revista Hansenologia Internationalis, do Instituto Lauro de Souza Lima, vinculado à Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo.

Além disso, o jornalista Guilherme Gorgulho distribuiu aos participantes o livro “À Margem das Páginas”, fruto de sua dissertação de mestrado na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), que analisa como os jornais paulistas (como a Folha da Manhã e o Estado de S. Paulo) apoiaram e ajudaram a manter as políticas de isolamento forçado de pessoas portadores de hanseníase em asilos-colônia entre as décadas de 1930 e 1950.

Mistificação e erros replicados
A mesa de abertura, ocorrida no período matutino, tratou dos “Desafios para a Abordagem dos Fatores Discriminatórios Associados à Hanseníase” e contou com a presença do presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia e professor titular da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), em Ribeirão Preto, Marco Andrey Cipriani Frade, e do coordenador nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), Bil Souza.

De acordo com Frade, a questão de a doença ser citada com destaque na Bíblia, criou uma mistificação muito maior do que em relação a outras enfermidades e, nos dias atuais, ainda gera certa negligência no uso de equipamentos médicos durante o seu tratamento, bem como dificuldade no repasse de informação à população sobre ela, a fim de que a mesma possa ser tratada o quanto antes.

Durante o evento, o coordenador nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), Bil Souza, realizou um resgate histórico referente ao tratamento da hanseníase no Brasil, ressaltando que muito do que de errado aconteceu no passado, e que ainda está bastante vivo na mente de muitas pessoas, continua sendo replicado nos dias atuais.

Além disso, ele ressaltou que é mais do que necessário reformar curricularmente os cursos da área de saúde para melhor atender aos portadores de hanseníase e gerar, cada vez mais, novos especialistas na área.

Bil Souza, por sua vez, realizou um resgate histórico referente ao tratamento da hanseníase no Brasil, ressaltando que muito do que de errado aconteceu no passado, e que ainda está bastante vivo na mente de muitas pessoas, continua sendo replicado nos dias atuais. “A hanseníase não requer somente um diagnóstico precoce, mas também que seja trabalhada a informação para que não repliquemos os comportamentos passados e para que a sociedade possa entender o que, de fato, aconteceu. E o poder público é quem tem de fazer isso”.

Ele explica que, “no passado, muitas pessoas foram segregadas de maneira compulsória e os governantes chancelavam essa prática alegando que era uma forma de controle da doença. Ainda hoje, a hanseníase não tem cura, mas é uma doença que possui tratamento. No entanto, isso precisa ser publicizado, informado, porque o que está na mente das pessoas é o que aconteceu no passado, o que gera um estigma e um preconceito muito grande para com as pessoas atingidas por ela. Na atualidade, o Brasil reconhece o grande dano causado à vida dessas pessoas e, por isso mesmo, essa reparação se tornou uma política pública em nosso país, que foi implantada pela Lei nº 11.520, de 2007, e abrange todas as pessoas que foram isoladas, de maneira forçada, em hospitais-colônias, seringais, em seus domicílios e afins, porém, isso não é o bastante. É necessário levar a informação e estabelecer um atendimento mais eficaz para com as pessoas atingidas pela enfermidade, pois, se ainda hoje existem pessoas com sequelas deixadas pela hanseníase, é por falta de um diagnóstico precoce e isso acontece porque o paciente, em geral, procura uma unidade de saúde muito tardiamente”.

“É preciso que as pessoas entendam que o combate à hanseníase é um desafio de todos, tanto da sociedade civil, quanto dos governantes, para fazer com que ela seja uma doença compreendida como qualquer outra e o preconceito e a discriminação em torno dela possam ser reduzidos cada vez mais, porque isso causa isolamento social e danos à saúde mental das pessoas atingidas”, comenta Bil.

Ele completa dizendo que “a gente reconhece que, ao longo dos anos, aconteceram muitos avanços, mas muito ainda precisa avançar, sobretudo nessa questão do cuidado, do atendimento às pessoas, da informação, então a nossa militância nas bases acontece muito em torno de levar informação à sociedade e continuar reivindicando que as políticas públicas possam ser executadas”.

Para a consultora do Programa para Questões de Direitos Humanos da Sasakawa Health Foundation e relatora para a eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares da Organização das Nações Unidas (ONU), Dra. Alice Cruz, é necessário “começar a trazer elementos para pensar a discriminação a partir de uma perspectiva de direitos humanos, uma vez que o tema tem sido sempre tratado de forma muito superficial, sobretudo pelas ciências médicas”.

Sob a perspectiva dos direitos humanos
Em seguida, foi a vez da primeira mesa-redonda do evento, “Desafios para a Criação de Indicadores para o Enfrentamento da Discriminação contra Pessoas Atingidas pela Hanseníase”, com a consultora do Programa para Questões de Direitos Humanos da Sasakawa Health Foundation e relatora para a eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares da Organização das Nações Unidas (ONU), Dra. Alice Cruz, e com o ex-presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia, ex-presidente da International Leprosy Association (em tradução livre para o português, Associação Internacional da Hanseníase) e pesquisador do Instituto Lauro de Souza Lima, Dr. Marcos da Cunha Lopes Virmond. A moderação foi realizada pela Profa. Dra. Paula Soares Brandão, do Departamento de Enfermagem em Saúde Pública da Escola de Enfermagem Anna Nery, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ).

De acordo com Alice Cruz, é necessário “começar a trazer elementos para pensar a discriminação a partir de uma perspectiva de direitos humanos, uma vez que o tema tem sido sempre tratado de forma muito superficial, sobretudo pelas ciências médicas. Esta abordagem precisa ser realizada para que possamos começar a levar a discussão a um patamar que nos permita também pensar em práticas que sejam eficientes na luta contra a discriminação. Além disso, durante o seminário, nós discutimos a necessidade de produzirmos evidências sobre a discriminação para que possamos auxiliar na criação de políticas, estratégias e práticas baseadas em indícios que nos garantam resultados mais robustos e duradouros como resultado de nossa luta”.

“A hanseníase, como doença, tem sido tratada há, relativamente, pouco tempo. Na verdade, o mycobacterium leprae ou bacilo de Hansen, agente causador da doença, só foi descoberto no final do século XIX e o primeiro tratamento da enfermidade só foi levado a cabo na década de 1940, então, nós temos um lastro histórico e milenar que tem tratado a hanseníase como uma punição divina, um castigo, resultado do pecado. Em algumas sociedades, como consequência de feitiçaria e até como uma questão hereditária, e tudo isso tem conduzido a que, em diferentes locais, se tenham produzido leis com conteúdo discriminatório e violação de direitos, não só em nível governamental, mas também comunitário, o que tem contribuído para a exclusão social das pessoas afetadas e a negação de oportunidades a elas, como a conclusão de seus estudos ou o acesso a um trabalho decente ou a uma moradia digna”, exemplifica Alice.

Ela ressalta ainda que “é todo um processo de exclusão que vai muito além da doença e que também interfere no processo de eliminação da hanseníase, pois todas essas violações de direitos humanos interferem no planejamento biomédico realizado para a pessoa portadora da doença e é por isso que é preciso discutir a enfermidade a partir desta perspectiva, afinal, uma vez que não há vacina para a hanseníase, não há possibilidade de que ela seja erradicada, portanto, significa que, mesmo em países que já não são endêmicos, as pessoas continuam a enfrentar problemas no sentido de que os seus direitos humanos sejam defendidos”.

O papel da academia no combate à hanseníase
Em seguida, foi a vez do professor titular do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Saúde Pública da Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), Dr. Francisco Carlos Félix Lana; da professora aposentada e colaboradora da Universidade Federal de Alagoas (UFAL) e representante da Rede Universitária de Combate à Hanseníase (Rede Hans), Dra. Clodis Tavares; e da participante do Comitê de Ética e Pesquisa em Ciências Humanas e Sociais da Universidade de Brasília (CEP-CHS/UnB), Profa. Dra. Glaucia Cristina Maricato Moreto, discutirem sobre “O Papel da Academia no Enfrentamento da Discriminação Relacionada à Hanseníase”. A mesa-redonda contou com moderação da Profa. Dra. Ida Maria Foschiani Dias Baptista, do Programa de Pós-Graduação em Doenças Tropicais da Faculdade de Medicina de Botucatu, pertencente à Universidade Estadual Paulista (Unesp), e pesquisadora do Instituto Lauro de Souza Lima.

De acordo com Ida, na atualidade, “existe muita dificuldade na academia de conversar de uma maneira bastante direta com quem é o nosso usuário. A gente precisa sair daquele modelo mecanicista, das pesquisas biológicas ou das pesquisas epidemiológicas numéricas, e trazer essa questão da hanseníase para um contexto mais social, de aproximar o paciente da gente de uma forma muito mais simples, com uma linguagem simples, para que eles possam realmente serem atendidos com eficiência. E a academia tem um papel muito importante nisso, que é a formação de novos profissionais e, se esses novos profissionais não enxergam quem vem procurar o serviço como um ser integral, um ser social, que além de possuir um problema biológico, apresenta todo um contexto humano de vivência, de cultura, com determinadas dificuldades, então, nós estamos fazendo tudo errado”.

“O Papel das Organizações da Sociedade Civil na Identificação de Fatores de Discriminação Relacionados à Hanseníase”, com Helena Bueno Gomes (à esq.), do MORHAN São Paulo, que ao nascer foi separada de seus pais à força por estes serem portadores de hanseníase e hoje luta por reparação, e Francilene Mesquita (ao centro), do Departamento de Mulheres do MORHAN Nacional, foi a mesa-redonda que abriu o rol de discussões do período vespertino. O Prof. Dr. Pedro Pulzatto Peruzzo (à dir.) foi o mediador da discussão.

Ela esclarece que “é isso que os professores trouxeram durante a mesa-redonda. A questão da aproximação com quem está na busca do atendimento ou na manutenção de seu tratamento. Essas pessoas precisam ser viabilizadas, não invisibilizadas, silenciadas. É preciso que os profissionais trabalhem junto a antropologia, a filosofia, a sociologia, as ciências médicas, as ciências sociais, para além dos protocolos que já existem e que são necessários, pois, sem isso, a gente nunca vai ter uma transversalidade verdadeira. Se nós não trouxermos a sociedade civil, que são essas pessoas que estão em busca dos nossos serviços, pra discutir o assunto, estaremos no caminho errado. É, talvez, por isso, que, no caso da hanseníase, a gente não consiga baixar os indicadores de novos diagnósticos, ano após ano, e também não conseguimos fazer o diagnóstico mais rápido, mais precocemente, o que gera muito mais discriminação na sociedade”.

Pseudociência, judicialização e determinantes sociais
“Se a gente não pensar do ponto de vista também do modelo social, não estaremos no caminho certo. A gente precisa olhar para as questões do nosso país como uma nação de dimensões máximas, que é o que somos, com cada região com particularidades econômicas, sociais e culturais diversas. E nós temos como missão também, dentro dessa formação, banir a questão da pseudociência, das fake news em relação à ciência, e a gente só vai conseguir isso quando nós passarmos a conversar de uma maneira muito mais simples com quem a gente atende”, ressalta Ida.

A professora lembra, por fim, que “tudo, atualmente, no Brasil, está sendo judicializado. As leis, que deveriam proteger, contam com brechas que permitem a judicialização, então, eu acho que proteger o paciente, do ponto de vista jurídico, sem banalizar essa questão da judicialização para tudo, é o papel do Direito no sentido de acolher essas pessoas e, realmente, trazer proteção jurídica para que elas possam ser acolhidas. Atualmente, eu trabalho com epidemiologia, avaliando determinantes sociais da hanseníase, a fim de tentar entender aspectos culturais, como, por exemplo, a intolerância religiosa, que faz com as pessoas que possuam a doença sejam discriminadas, inclusive dentro de suas próprias religiões, ou a questão racial, uma vez que, em sua grande maioria, quem possui enfermidades como hanseníase ou tuberculose são pessoas negras, o que mostra que é inegável que toda vez que um atendimento de qualidade é negado, o racismo institucional sempre grita forte”.

Mesas-redondas do período vespertino
“O Papel das Organizações da Sociedade Civil na Identificação de Fatores de Discriminação Relacionados à Hanseníase”, com Helena Bueno Gomes, do MORHAN São Paulo, que ao nascer foi separada de seus pais à força por estes serem portadores de hanseníase e hoje luta por reparação, e Francilene Mesquita, do Departamento de Mulheres do MORHAN Nacional, abriu o rol de mesas-redondas do período vespertino.

O Prof. Dr. Pedro Pulzatto Peruzzo, coordenador do Programa de Pós-Graduação em Direito da PUC-Campinas, explica que o objetivo do seminário foi “tentar juntar, num evento público e gratuito, especialistas de diversas áreas para fazer um debate interdisciplinar sobre o tema da hanseníase e da discriminação que vem com ela, tratando de questões que se entrecruzam para que a gente possa pensar estratégias de pesquisa, mas também de trabalho e impacto social dentro deste tema”.

Na sequência, veio “O Papel do Poder Público no Enfrentamento da Discriminação Contra Pessoas Atingidas pela Hanseníase”, com a médica Elda Motta, do Departamento de Vigilância em Saúde (Devisa) de Campinas; com o médico sanitarista e ex-secretário de Atenção Primária à Saúde do Ministério da Saúde, Nésio Fernandes de Medeiros Junior; e com o defensor público da União, Gustavo Zortea. Ambas as discussões do período foram moderadas pelo coordenador do Programa de Pós-Graduação em Direito (PPGD) da PUC-Campinas, Prof. Dr. Pedro Pulzatto Peruzzo.

A mesa de encerramento, por sua vez, produziu uma síntese dos debates realizados e tratou das perspectivas futuras. Participaram dela, o farmacêutico e pesquisador científico do Instituto Lauro de Souza Lima e articulista da revista Hansenologia Internationalis, Me. Dejair Caitano do Nascimento; o professor titular do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal do Pará (UFPA), Dr. Claudio Guedes Salgado; e o ex-presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia, ex-presidente da International Leprosy Association (em tradução livre para o português, Associação Internacional da Hanseníase) e pesquisador do Instituto Lauro de Souza Lima, Dr. Marcos da Cunha Lopes Virmond.

Avaliando os fatores de discriminação
O professor Pedro explica que o objetivo do seminário foi “tentar juntar, num evento público e gratuito, especialistas de diversas áreas para fazer um debate interdisciplinar sobre o tema da hanseníase e da discriminação que vem com ela, tratando de questões que se entrecruzam para que a gente possa pensar estratégias de pesquisa, mas também de trabalho e impacto social dentro deste tema”.

“Esse evento nasceu de um convite que a doutora Alice Cruz e a Fundação Sasakawa fizeram a professora Paula Brandão, da UFRJ, e a mim, para que integrássemos um grupo de trabalho para pensar o tema da discriminação e da hanseníase e avaliar a possibilidade de criarmos um indicador para fazermos uma aferição dos fatores de discriminação entre essa população. Já são dois anos de trabalho conjunto, em rede, e é daí que surge essa ideia de a gente fazer esse seminário, para tentarmos avaliar, nesse momento, já com algum grau de discussão anterior, onde é que nós podemos nos encontrar nesse momento, inclusive com pessoas que não participaram do grupo de trabalho anteriormente, mas que estão pensando esse tema no Brasil e no mundo”, explica o coordenador do PPGD.

O ex-presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia, ex-presidente da International Leprosy Association (em tradução livre para o português, Associação Internacional da Hanseníase) e pesquisador do Instituto Lauro de Souza Lima, Dr. Marcos da Cunha Lopes Virmond, foi um dos particpantes da mesa de encerramento do evento, que buscou produzir uma síntese dos debates realizados e tratou das perspectivas futuras a respeito dos temas discutidos.

O Brasil é o segundo país com o maior índice de diagnósticos de hanseníase em números absolutos no mundo, ficando atrás somente da Índia. “Isso mostra como esta doença é invisibilizada aqui no Brasil. Atinge crianças, adultos e idosos. A gente fala muito pouco sobre ela e, invariavelmente, a falta de atenção gera ações e demandas judiciais, tanto por conta da falta de políticas públicas e de acesso a medicamentos, como pela falta de um olhar específico para os pacientes e para os filhos que foram separados de pais com a doença ao longo do século XX, que hoje são pessoas idosas, mas que ainda não receberam uma reparação integral do Estado brasileiro pelos atos que foram cometidos contra elas”, encerra Pedro.

Sobre a hanseníase
A hanseníase é uma doença infecciosa causada pela bactéria mycobacterium leprae. Ela afeta principalmente a pele e os nervos periféricos, podendo causar perda de sensibilidade e fraqueza muscular. A doença tem cura e tratamento gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Conhecida há milhares de anos ela já era descrita em registros antigos na Índia, China, Japão e Egito. No passado, várias doenças de pele eram chamadas de “lepra”. Hoje sabe-se que a hanseníase é uma doença específica e tratável. No Brasil, desde 1995, o termo “lepra” não é utilizado em documentos oficiais, conforme a Lei nº 9.010, por ser considerado estigmatizante.

A hanseníase pode afetar pessoas de quaisquer idades e sexos. No entanto, a doença, geralmente, surge após contato prolongado com a bactéria. Mesmo quando ocorre a infecção, apenas uma pequena parte das pessoas desenvolve a doença. No Brasil, a hanseníase ainda é um problema de saúde pública e, por isso mesmo, todos os casos devem ser notificados aos serviços de saúde.